A.M.I.C.I. MARCHE è un'Associazione non-profit delle Marche, formata dai pazienti affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa (le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali = M.I.C.I.), dai loro familiari e da chi ha a cuore queste tematiche
Già attiva da oltre venticinque anni, l'Associazione vuole essere sempre di più il punto di riferimento per i pazienti delle Marche affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, e per i loro familiari.
Costituitasi nel settembre del 1989 – per opera di cinque donne: Susanna Contucci, Franca Grassia, Valeria Rubini, Augusta Santini, Gabriella Santini – l’Associazione ha sempre cercato di rappresentare un punto di riferimento per gli ammalati e per coloro che chiedessero informazioni in merito alle patologie MICI e le loro complicanze.
In Italia sono individuati circa 100.000 ammalati, con prevalenza in età giovanile. Sino a quando non saranno state individuate le cause di queste malattie e conseguentemente terapie riabilitative, il loro numero è purtroppo destinato ad aumentare.
Tutte queste persone vanno incontro a problemi quotidiani anche importanti, ma i più gravi derivano dal fatto che non esiste una legislazione che faccia conoscere a fondo queste patologie e non è sensibile alle problematiche che queste comportano.
L’associazione intende facilitare un più sereno approccio sia nell’ambito familiare che sociale ad ammalati cronici la cui condizione è spesso sconosciuta all’opinione pubblica ed alla legislazione sociale.
Conoscere a fondo le necessità permette di fornire risposte ai bisogni assistenziali inespressi, determinate da improvvise e non prevedibili situazioni (riacutizzarsi della malattia) in quanto si tratta di una fascia di persone che può, in qualsiasi momento, trovarsi in uno stato di emergenza socio-assistenziale.
L’Associazione intende rimuovere gli ostacoli che impediscono, di fatto, la piena realizzazione sociale di queste persone.
Comitati di medici specialisti affiancano l’associazione sulle tematiche medico-sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca.
Missione
L'Associazione intende potenziare ed aumentare le forme di assistenza presenti e future, indirizzate ai pazienti e loro familiari, quali ad es. il filo diretto con gastroenterologi, psicologi ed altri operatori sanitari specificamente preparati, assistenza burocratica, ambulatori locali dedicati creati di concerto con le Asur, convegni ed incontri, forme partecipative varie, pubblicazioni periodiche online e cartacee; a tal scopo è indispensabile l'apporto di nuovi volontari motivati, che sono la linfa vitale per la nostra efficiente operatività.
Sintetizzando, ci proponiamo di:
- Migliorare la qualità della nostra vita.
- Promuovere la conoscenza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, per facilitare la diagnosi precoce e la cura efficace delle persone che ne sono colpite.
- Suggerire, promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza ai malati e alle loro famiglie, in particolar modo dove l’organizzazione assistenziale pubblica non offre interventi e strutture adeguati.
- Sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi, sanitari e l’opinione pubblica per ottenere un adeguato sostegno alla ricerca.
A chi ci rivolgiamo
Alle persone affette da colite ulcerosa, da malattia di Crohn e ai loro familiari.
A quanti condividono il valore della salute e il vincolo della solidarietà sociale.
Alle autorità politiche e amministrative.
Agli operatori sanitari, ai medici e ai ricercatori.
Agli organi di stampa e ai mass-media.
